Күйеуіне аллергиясы бар Джоанна сирек кездесетін ауруға шалдыққан

 

29 жасар Джоанна Уоткинс өз күйеуімен бір бөлмеде отыра алмайды. Себебі Джоаннаның шырлы жасушалары жанданған. Бұл иммундік жүйенің өте сирек кездесетін түрі. Яғни қалыпты адамның иммундік жүйесі сыртқы қауіпті факторлардан қорғаса, Джоаннанікі керісінше қауіп төндіреді.  Нәтижесінде барлығына дерлік оның ішінде күйеуіне де аллергиясы бар. Джоаннада да кез-келген уақытта анафилактикалық шок болуы мүмкін. Бұл оның өміріне қауіп төндіреді. Ол кез-келген уақытта көз жұмуы мүмкін.

Джоанна мен Скотт Уоткинстің қарым-қатынасы әдеттегі отбасынан айрықша.

«Скотт екеуіміз кейде бірге теледидар көреміз. Біз бір бөлмеде отыра алмаймыз. Себебі мен де оған аллергия бар. Сондықтан ол өз ноутбугімен төменде отырады. Осылайша екеуіміз бір уақытта бір шоуды көріп, мессенджер арқылы оны талқылаймыз» дейді Джоанна.

Джоанна үйдің шатырында  тұрады. Барлық есік пен терзелер саңылаусыз. Бөлмеге ауа арнайы фильтр арқылы кіреді.  

Некеге отырарда Уоткинстер Джоаннаның дертінің қаншалық күрделі екенін түсінбеді.

2013 жылы Джоанна Скотқа күйеуге шыққанда ауруының тез асқынатынын байқамады.

«Үш, төрт жыл бұрын Джоанна екеуіміздің беттеріміз бір-бірімізге жақындап кетсе ол бірден жөтеле бастайтын» деп еске алады Скотт.

Тек өткен жылы ғана олар физикалық түрде бірге тұра алмайтынын түсінді.

«Скотт бөлмеге кіргенде менің жағдайым күрт нашарлайды. Бір күні ол шаштараздан келгеннен кейін бөлмеге кірді. Екі минуттан кейін-ақ мен де анафилактикалық симптомдар пайда болды».

Бір апта өткеннен кейін Скотт қайта әйелін көруге талпынды. Алайда дәл сол жағдай қайталанды. Сол уақытта өмірлерінде көптеген өзгеріс орын алатынын түсінді.

«Менің ағзам күйеуіме кері реакция берді. Бұған дейін де туыстарым, достарым жақындағанда осылай болатын. Алайда Скотқа келгенде жағдай мүлде ушығып кетті».

Джоанна мен Скоттың тойы

Джоаннаға қандай да ем немесе дәрі-дәрімек әсер етпейді. Бұл жағдай қашан өзгеретінін білмейді. Өмір бойы ешқандай өзгеріс болмауы да ықтимал.

«Бұл мәселені шешудің оңай жолы жоқ. Мен Джоаннаның бақытты болуын қалаймын. Бірақ оны физикалық түрде көрсем, оның өміріне қауіп төнеді. Оған көмектесу үшін мен оған жақындамауым керек. Бірақ бізді ештеңе ажырата алмайды. Біз қанша уақыт қажет болса, сонша уақыт күтуге даярмыз» дейді Скотт.

«Тойда бізді өлім ғана ажырата алады деп серт бердік. Тағдырдың түрлі сынақтарына қарамастан дәм тұзымыз таусылғанша бірге болуға дайынбыз. Мен 90 жасқа дейін осы аурумен ауырсам да, күйеуімнен бас тартпаймын. Оны үнемі жақсы көретін боламын» дейді Джоанна.

Джоанна мен Скотт бір-біріне қол тигізе алмайды

Уақыт өте келе қалыптасқан жағдай Скоттың ашуын келтірді.

«Мен осы өмірді қабылдағанға дейін көп ойландым. Барлығын таразыға салдым. Нәтижесінде әйеліммен бірге болғым келетінімді түсіндім. Біз көп сөйлескенді жақсы көреміз. Әрқайсымыздың өмірімізде не болып жатқанынан хабардармыз. Бұл керемет. Біз физикалық тұрғыда бірге бола алатын күнге жеткенге дейін осылай болмақ» дейді ол.

Скотт мектепте мұғалім болып жұмыс істейді. Күнде жұмыстан қайтқаннан кейін ол Джоаннаға кешкі ас дайындайды.

«Мен оған тек осылай ғана көмектесе аламын. Міне бір жыл болды достарымның бірі үйге келіп, Джоаннаға ас дайындауға көмектеседі. Оған тек екі тамақты ғана жеуге болады. Бір жыл бойы ол тек сол тағам  түрімен ғана қоректеніп келеді».

Джоаннаға ем қонбайды, тіпті химия терапияда көмектеспейді

Қазір Джоанна мен Скотт Олсондар деген таныстарының үйінде тұрып жатыр. Себебі олардың үйінде Джоаннаға қауіпсіз болатындай жөндеу жұмыстары жүргізіліп жатыр. Олсондар иістендіргіші бар азық-түлікті мүлде қолданбайды. Үйде тағам дайындауды да қойған.  

«Егер желдің бағыты өзгеріп мен қандай да бір иісті сезсем бірден аллергиялық реакция пайда болады. Мен үйдің шатырында тұрамын. Егер біреу төменде пияз турай бастаса мен де аллергиялық реакция пайда болады» деп түсіндірді.

Джоанна шатырдан тек ауруханаға немесе дәрігерге бару қажет болғанда ғана шығады. Әр күні ол музыка тыңдап, электронды хат жазысып, виео арқылы туыстарымен сөйлеседі.  

Онда тек ағасы мен әпкесіне ғана аллергиялық реакция жоқ. Джоаннаның бөлмесіне кіру үшін олар бір күн бойы дәмдеуіштерсіз тамақ жеу керек. Арнайы сабынмен жуынып, түгелдей шешініп, Джоаннаның бөлмесінен шықпаған арнайы киім мен мұрын мен ауызды жабатын маска киіп қана кіреді. Бұл сақтық шараларына қарамастан олар әр келген сайын оның жағдайы нашарлайды. Бірақ Скоттпен бір шаңырақ астында тұрып жатқаны және онымен телефон арқылы сөйлесе алатыны оған күш береді.

«Менің өмірімде көптеген жақсылықтар болды. Сол үшін тағдырыма ризамын. Мұның барлығы мен өзім туралы ғана ойламауым керек екенін еске салады». 

Дереккөз: bbc.com

Аударған: Әсем Әлмұханбет