"Дер кезінде аурудың алдын алғанда, балам бұл кеселге шалдықпас еді"

Еліміздің шет аймақта орналасқан  қалалардағы ерекше балалардың жағдайын министрліккке жеткізу неге қиын? Неліктен дәрігердің кеңесін ала алмай,  интернеттің көмегіне жүгінеміз? Аутизмге шалдыққан петропавлдық  баланың анасы балаларының  өмірі үшін қалай күресетіндігін жеткізді деп хабарлайды Qamshy.kz ақпарат агенттігі Караван сайтына берген сұхбатында.

— Күнде таңертең таңғы 6-да тұрамын. Менің балам қазір арнайы диетаға отырған. Оған ұннан және сүттен жасалған тағамдарды жеуге болмайды, тіпті асханалардан да тамақтануға тыйым салынған. Сондықтан, сыртқа шықпас бұрын оған тамақты үйден әзірлеп шығамын. Сұйық тамақтарды мүлде іше алмайды. Себебі ол бүкіл тамақты қайта құсып тастайды. Біздің балаларымыз өте аз мөлшерде тамақтанады - дейді аутизмге шалдыққан баланың анасы. 

Аутизмге шалдыққан баланың анасы түске дейін баласымен бірге сабақта болатынын, сондай-ақ бассейнге, психологқа, логопедке барып жүргенін айтты. 

 — Әр күніміз жоспарланған. Табиғат аясына шығуға да тырысамыз. Осы жылы коньки мен шаңғы тебуге бардық. Кешке жақын балама массаж жасаймын. Ол өте сезімтал, сондықтан оған міндетті түрде батутта секіру керек. Жақында Артем ұйықтар алдында  ертегі айтып беруімді өтінді. Бұған дейін ол ештеңе естігісі келмейтін, жай сөйлегеннің өзінде аузымды қолымен жабуға тырысатын -  дейді күнделікті өмірін баяндап берген Артемның анасы Татьяна Ковалева.

 Қазір Артем – 8 жаста. 1,5 жасқа толған кезінде, аурудың алғашқы белгілері көріне бастаған. Бірақ ата-анасы дәл сол кезде балаларының дәл мұндай ауруға шалдығуы күтпеген жағдай болған.

— Перзентханадан шығарар кезде дәрігерлер маған баламның сау екенін, денсаулығында ешқандай да кінәрәт жоқ екенін айтқан. Бір күні Артем мүлде сөйлемей қалды. Біз қатты қорқып кеттік. Ауруханаға апарған кезде дәрігерлер маған есінен адасқан адам секілді қарады да, баламның денінің сау екенін, тексерілуге жарты жылдан кейін келуім керектігін айтты. Дер кезінде аурудың алдын алғанда, балам бұл кеселге шалдықпас еді, - дейді Артемның анасы. 

Барлығы мені "баланы тым еркелетіп жібердің" деп кінәләй бастады.

— Артем 2,5 жасқа келген кезде, оны ақылы невропотолгқа апарып көрсеттім. Дәрігер баламның аутизмге шалдыққанын айтты. Қойылған диагнозға сенімді болу үшін, Омбы қаласына барып, толық тексерістен өттік. Петропавлдағы психиатр бұл аурудың  аутизмнің  екенін айтты. Диагноз анықталғаннан кейін, біз ешкімге керек болмай қалдық. Бірде-бір адам «баласын қалай емдетеді екен» -  деп бас қатырған да жоқ. Тіпті мемлекеттен берілетін жәрдемақыға қандай дәрі алатынымды, қалай жұмсарымды да білмедім. 2013 жылы емдетуге ақыл-кеңес алу үшін  баламды қайда апарарымды білмедім. Интернеттен Петропавл қаласындағы аутизмге шалдыққан балалар тізімін іздей бастадым. Содан тағы осындай ауру белгісі бар баланың анасын тауып, оның баласына қалай күтім жасағаны туралы сұрастырдым. Ол баласын емдету үшін  Ресейдегі арнайы ауруханалардың біріне барып бүкіл тексерістен өткендігін, сол жақта аутизмге шалдыққан балаларға тиісті ем қолдана алатындығын айтып берген.

Өзінің басынан өткн қиындықтардан кейін, басқаларға да көмек болсын деген ниетте Татьяна «Менің балам» атты қоғамдық ұйым құруға шешім қабылдайды. Ол "үкімет бұл мәселеге бей-жай қарамау керек" деп есептейді. Кейін өзі құрған ұйым арқылы аутизмге шалдыққан балалардың жағдайын үкімет басындағыларға жеткізіп, оларға тиісті түрде көмек көрсету керек екенін талап ете бастайды..

— Біздің ұйымда үш баласы бар әйел бар. Оның жеті жасар баласы мен он жастағы баласы аутизмге шалдыққан. Олар не балабақшаға, не мектепке бара алмайды. Петропавлда мемлекеттік аутизмге шалдыққан балаларға арналған екі оңалту мектебі бар. Алайда бұл мектеп 4 сыныпты ғана қамтиды. Ал облыс бойынша төрт қана мектеп бар. Оған қабылдаудың өзі оңай мәселе емес. Соның кесірінен қаншама бала үйде ем алуға мәжбүр. Ендігі тағы бір үлкен мәселе, ол - балалары аутизмге шалдыққан ата-аналар баласының қарапайым балабақша мен мектептерде оқығанын қалайды. Дегенмен, науқасқа шалдыққан балалар бен қарапайым мектепте оқитын балалардың арасында дау туындаған кезде, бізге балаларымызды мектептен шығарып алуға мәжбүр боламыз. Қарапайым мектепте оқыған күннің өзінде, біздің балаларымыз арнайы жасалған білім жүйесіне ілесе ала ма? Сондықтан, оларға арнайы білім жүйесін де әзірлеу керек, - дейді ашынған ана.

 Балада  аутизм белгісі байқалса болды, онда бірден психиатр басты дәрігеріміз болып шыға келетін. Ал невропотолгтың болса қарау ойында жоқ, бірден психиатрға жіберетіндігін айтады Татьяна. 

 Татьянаның айтуы бойынша, аутизмнен біраз хабары бар ата-аналар барокамера арқылы балаларын оңалтуға болады. Дегенмен, қазіргі уақытта бұл аппараттың Петропавл қаласында жоқ екендігін айтты Артемнің анасы. "Менің балам" қоғамдық ұйымы аппаратқа деген мұқтаждықты әкімшілікке жеткізгенімен, СҚО әкімі Құмар Ақсақалов: "барокамераны сатып алу үшін көп қаражат керек екенін   ескере отырып, аппаратты  алуды керексіз деп санаймыз", - деп мәлімдеген. Соның кесірінен Петропавлдағы аутизмге шалдыққан балалар басқа қалаларда, тіпті басқа елдерге барып ем алуға мәжбүр.

Аударған: Фариза Жомартқызы